Около 100 семей, чьи дети страдают мышечной дистрофией Дюшенна, полтора года добиваются от грузинского Министерства здравоохранения разрешения на импорт препаратов, одобренных FDA и EMA. В знак протеста родители c 20 апреля ночуют у здания администрации правительства в центре Тбилиси.
Жалоба в прокуратуру. По словам протестующих, полиция запрещает им устанавливать палатки, приносить подушки и пуфы, из-за чего люди вынуждены ночевать на деревянных скамейках.
27 апреля, как пишет Radio Tavisupleba, родители обратились в прокуратуру, потребовав расследования по трем статьям Уголовного кодекса: воспрепятствование праву на собрания (ст. 161 УК Грузии), дискриминация (ст. 142 УК Грузии) и злоупотребление служебным положением (ст. 333 УК Грузии).
Реакция властей. Министерство здравоохранения настаивает на том, что финальные исследования лекарств, которые требуют родители, не завершены, и ни один из препаратов не заявляет о способности излечить заболевание.
27 апреля ведомство сообщило о начале работы по расширению медицинских услуг для пациентов — в том числе взрослых — включая консультации неврологов, кардиологов, пульмонологов и других специалистов.
Контекст. Протесты родителей обострились из-за того, что в марте этого года 17-летний подросток скончался от кардиомиопатии — осложнения, характерного для синдрома Дюшенна.
Заведующая неврологическим отделением больницы Иашвили Теона Шатиришвили в интервью Radio Tavisupleba заявила, что при надлежащем наблюдении подобные осложнения можно отсрочить вплоть до 25–30 лет, однако для этого необходимо государственное финансирование.
Фото: Radio Tbilisi / Facebook 🔗
